Ressources
Gérer les comportements et la communication
Les renseignements présentés ici peuvent vous être utiles si vous vous posez des questions comme les suivantes :
- Comment devrais-je réagir si mon proche est bouleversé ou refuse d’accepter de l’aide?
- Que faire si mon proche fait de l’errance?
- Mon proche fait-il ces choses par exprès?
- Que faire si le comportement de mon proche affecte ses soins? Par exemple, s’il refuse de prendre un bain ou que des personnes soignantes viennent chez lui ou s’il adresse à d’autres des propos déplacés de nature sexuelle.
- J’ai de la difficulté à comprendre pourquoi mon proche agit ainsi. Comment puis-je lui parler?
Le comportement est la façon d’agir ou de se conduire, surtout envers les autres. Chez les personnes atteintes de démence, les comportements perturbateurs (leurs actions, paroles et gestes) sont une réaction, souvent intentionnelle, qui exprime quelque chose d’important au sujet de leur environnement personnel, social ou physique. Ils résultent souvent de changements dans le cerveau touchant la mémoire, le jugement, l’orientation, l’humeur et le comportement.
Les comportements perturbateurs associés à la démence peuvent comprendre de la frustration, de l’agitation, de l’agressivité, de la répétition, de la méfiance, de la confusion, de l’agitation et de l’errance. Ces changements apparents dans la personnalité de la personne atteinte par la maladie sont une grande source de détresse pour la personne elle-même et pour les personnes qui en sont témoins. Il est important de se rappeler que tout comportement a un sens et qu’il est une forme de communication. Comprendre les symptômes de démence est un bon point de départ. www.demencesonyrepense.ca ‒10 signes précurseurs (en français et en anglais).
Compte tenu des dommages que la démence cause au cerveau, la personne interprète la réalité d’une façon différente. Ce site Web propose des vidéos pour vous aider à comprendre certains comportements et vous donner des conseils pratiques pour surmonter les défis.
Avant tout, obtenez du soutien et comprenez que vous n’êtes pas personnellement visé par ces comportements.
La communication consiste non seulement à parler et à écouter, mais aussi à comprendre et à interpréter. Rappelez-vous que la démence touche diverses fonctions cérébrales, y compris l’usage et la compréhension de la parole. Apprendre des stratégies utiles pour maintenir et améliorer la communication aidera la personne atteinte de démence et vous à mesure que la maladie évolue.
Cette vidéo (en anglais) de quatre minutes propose des conseils pratiques pour bien communiquer avec les personnes atteintes de démence.
Nous avons tous des « déclencheurs », soit des choses qui nous rendent agités ou stressés. Les personnes ayant de la démence ou une perte de mémoire peuvent avoir plus de difficulté à contrôler leurs réactions aux déclencheurs. Il est donc très important de reconnaître et de comprendre les déclencheurs des autres.
Changer de regard – guide pour comprendre les comportements de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées est un outil visant à aider la famille et les amis des personnes atteintes de démence à comprendre les comportements causés par la maladie. On peut télécharger le livret et l’imprimer à la maison. Il y a aussi une vidéo (en anglais) de trois minutes sur le sujet.
Nous en avons tiré des questions que vous pouvez vous poser pour mieux comprendre les déclencheurs possibles de comportements.
- Aspect physique : Ses besoins fondamentaux sont-ils satisfaits? La personne a-t-elle l’air incommodée ou souffrante? Quels changements observez-vous dans son état physique (grimaces, habitudes alimentaires, niveau d’énergie)?
- Aspect intellectuel : Avez-vous remarqué récemment des changements de sa mémoire? A-t-elle présenté un comportement impulsif (jurons, comportement sexuel)? A-t-elle de la difficulté à parler ou à faire des tâches séquentielles (comme s’habiller)?
- Aspect émotionnel : La personne est-elle plus triste ou anxieuse? A-t-elle l’air seule ou agit-elle de manière inhabituelle, par exemple en se montrant méfiante?
- Compétences : La personne peut-elle accomplir plus de choses que vous ne le pensez? Comprend-elle qu’elle pourrait avoir besoin d’aide?
- Aspect environnemental : Y-a-t-il trop de bruit ou de gens à proximité? L’éclairage est-il faible, ce qui rend ses déplacements difficiles? Y a-t-il suffisamment de stimulation?
- Aspect social : Est-ce que son enfance, son emploi précédent ou ses débuts à l’âge adulte peuvent apporter des indices? Que savez-vous au sujet de sa religion ou de sa culture?
- Actions des autres : Qu’est-ce que vous faites ou ne faites pas qui trouble ce comportement?
Chacun est unique et les comportements de la personne atteinte de démence le sont aussi. Pour choisir la stratégie qui convient le mieux, il est important de chercher les causes possibles du comportement. Que vous tentiez de les reconnaître par vous-même, avec la famille et des amis ou encore avec des aidants, des fournisseurs de soins, des professionnels de la santé ou la Société Alzheimer, il peut être utile de noter les antécédents, le comportement et ses conséquences.
Un tableau simple comme celui ci-dessous pourrait être utile à cette fin :
| Date Quand cela a-t-il commencé et combien de temps cela a-t-il duré? | Antécédents Que se passait-il avant que la personne affiche ce comportement? | Comportement Décrire le comportement en termes clairs et neutres (p. ex. « elle a haussé le ton pendant deux minutes, elle a juré » plutôt que « agressivité verbale ») | Conséquences Ce qui s’est passé ensuite, ce que l’aidant a fait, comment la personne atteinte de démence a réagi, qui a été touché par le comportement |
Les ressources en ligne contiennent plus d’information pour comprendre les comportements et les causes possibles et obtenir des stratégies utiles.
Communiquez avec votre médecin pour vous assurer que le comportement n’est pas causé par un problème médical, par exemple une infection, pouvant expliquer une augmentation temporaire de la confusion (délirium) et pour obtenir une demande de services spécialisés.
- Si la personne atteinte de démence a plusieurs problèmes de santé physiques, il serait bon que vous demandiez à votre médecin de famille si elle peut être référée à un service local pour une évaluation gériatrique. Cette évaluation s’adresse aux personnes de 65 ans et est effectuée pour diverses raisons :
- changements récents des capacités physiques, mentales ou fonctionnelles, de la mémoire ou de l’humeur
- changements importants dans les besoins en matière de soutien, stress de l’aidant naturel et planification
- préoccupations concernant la sécurité physique, psychologique, sociale et environnementale
- augmentation soudaine des recours aux soins de santé dans les six derniers mois
- Si l’humeur de la personne atteinte de démence change ou si son comportement devient difficile, vous pourriez parler à votre médecin de famille de la possibilité d’être recommandé à des services spécialisés de soutien du comportement. Ces services comprennent généralement :
- Une évaluation globale de l’humeur de la personne, de ses capacités cognitives et fonctionnelles, de sa sécurité et de son comportement
- Des médicaments, au besoin, et d’autres recommandations (éducation, demande de services, stratégies de soins) pour optimiser son fonctionnement et alléger le fardeau de l’aidant.
L’errance est un problème important pour la famille. L’Hôpital Mount Sinai présente des causes possibles de l’errance et des stratégies pour la gérer (le document intégral se trouve dans les ressources en ligne).
- Causes / sens possibles de l’errance :
- Ce comportement peut viser un objectif mais être irréaliste (p. ex. la personne pense qu’elle doit aller au travail ou à la maison).
- Il peut être causé par une inquiétude irréaliste au sujet de quelqu’un que la personne veut aller voir pour s’assurer qu’elle va bien.
- La personne ne comprend pas qu’elle ne peut pas fonctionner par elle-même. Son jugement est affecté, c’est ce qu’on appelle l’anosognosie.
- Le comportement peut avoir pour cause l’ennui découlant d’un manque de stimulation adéquate.
- Le comportement peut être sans but (lié à un stimulus) et provoqué par une réaction impulsive, découlant, par exemple, du fait de voir la porte.
- Stratégies pouvant être utiles :
- Suivre une routine.
- Inscrire la personne auprès du programme Sécu-Retour de MedicAlert et de la Société Alzheimer. Le patient devra porter un bracelet ou un collier comportant ses coordonnées.
- Informer les voisins et la police.
- Garder les portes verrouillées, faire installer une serrure à clé à pêne dormant ou un système d’accès par code. Envisager aussi de poser une affiche d’arrêt pour dissuader la personne de sortir. Utiliser des poignées de porte sophistiquées (peuvent se superposer aux poignées actuelles à faible coût). Cacher les sorties en les recouvrant de rideaux, ou peindre devant elles un cercle noir au sol : la personne croira que c’est un trou et ne sortira pas. Camoufler la poignée de porte en la mettant de la même couleur que la porte. Couvrir toute fenêtre dans la porte pour enlever le déclencheur (poignée de porte) et prévenir l’envie d’ouvrir la porte. Attention : Ne pas dissimuler, verrouiller ou bloquer la sortie lorsque la personne est seule, car elle risquerait de ne pas pouvoir sortir en cas d’urgence.
- Installer une sonnerie qui se déclenche lorsque la porte s’ouvre.
- Pour connaître plus de solutions technologiques, suivre ce lien ou chercher en ligne des appareils d’alerte intelligente, de géolocalisation (GPS) ou de repérage de personne.
Ressources
- Comprendre les comportements et communications
- Gérer les comportements
- Errance
Comprendre le comportement. Page Web de la Société Alzheimer du Canada proposant de l’information sur différents types de changements de comportement et des stratégies pour les gérer : errance, méfiance, agressivité, gestes répétitifs, etc.
Changer de regard – guide pour comprendre les comportements de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées est un guide en ligne de la Société Alzheimer de l’Ontario visant à aider la famille et les amis des personnes atteintes de démence à comprendre les comportements causés par la maladie.
Vidéos « Shifting Focus » (en anglais seulement). Dans cette série de vidéos de la Société Alzheimer de l’Ontario, l’auteure de Changer de regard, Jillian McConnell, présente des astuces et des stratégies pour vivre avec l’agitation vespérale, l’agitation, l’errance, les comportements répétitifs et bien d’autres symptômes.
Managing Triggers (en anglais). Le programme Murray de recherche et d’enseignement sur la maladie d’Alzheimer, à l’Université de Waterloo, a créé une série de guides « par nous pour nous », dont celui-ci. Il apprend aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants à reconnaître et à gérer les symptômes de la maladie, ce qui contribue à leur bien-être.
Stratégies de communication pour les aidants. Une ressource de la Société Alzheimer du Canada montrant comment la communication consiste non seulement à parler et à écouter, mais aussi à comprendre et à interpréter. Apprendre des stratégies utiles pour maintenir et améliorer la communication aidera les personnes atteintes de démence ainsi que leur famille et leurs aidants à mesure que la maladie évolue.
À propos de moi. Guide de la Société Alzheimer du Canada pour aider les personnes atteintes de démence à parler d’elles-mêmes à des professionnels de la santé : leurs besoins, leurs préférences et leurs intérêts.
Rester actif. Conseils pour bien vivre de la Société Alzheimer du Canada. Rester actif peut réduire les changements de comportement chez les personnes atteintes de démence.
Normes de qualité : Symptômes comportementaux de la démence – Traiter les patients dans les hôpitaux et les résidents dans les maisons de soins de longue durée, 2016
How to Handle Challenging Behaviours (en anglais). Aide-mémoire utile, créé par l’Hôpital Mount Sinai, qui présente des causes de certains comportements et des stratégies qui pourraient être utiles.
Comportements spécifiques et conseils pratiques
Le stade modéré de la maladie d’Alzheimer. Cette page Web de la Société Alzheimer du Canada porte sur le stade modéré de la maladie d’Alzheimer de même que sur l’anxiété et les différents changements émotionnels et d’humeur.
Voir aussi la section Gérer les comportements
Feuillet d’information sur l’errance de la Société Alzheimer.
Dispositifs de repérage. Ressources de la Société Alzheimer du Canada résumant les différentes options de repérage pour les personnes à risque d’errance.