Apprendre à gérer les sentiments, rester en contact et accepter de l’aide

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Apprendre à gérer les sentiments, rester en contact et accepter de l’aide

Un diagnostic de démence et le cheminement qui s’ensuit peuvent être éprouvants. Il est tout à fait normal de ressentir de la culpabilité, de la colère, du stress et de la peur. Le diagnostic de démence peut mener à l’isolement de la personne atteinte et de son aidant. Rester en contact avec vos amis et votre famille peut vous aider à rester en santé et à vivre des moments enrichissants.

Les renseignements présentés ici peuvent être utiles si vous vous posez des questions comme les suivantes :

  • Est-ce normal de se sentir ainsi?
  • Je me sens coupable et dépassé. Comment puis-je mieux gérer la situation?
  • Ma famille dit que je semble stressé. C’est peut-être vrai, mais que dois-je faire?
  • Comment puis-je prendre une pause si mon proche refuse que d’autres s’occupent de lui et de participer à des programmes?
  • Quels programmes locaux pourraient m’aider?
  • Mes amis me disent de les appeler si j’ai besoin d’eux, mais comment aborder le sujet?
  • Que devrais-je dire à mes proches au sujet de mon diagnostic?
  • Je veux m’occuper de ma santé. Où puis-je m’inscrire à un programme?
  • J’aimerais connaître d’autres personnes qui vivent la même chose que moi. Comment faire?
  • Comment puis-je trouver des activités intéressantes pour que je reste en contact avec d’autres?
  • Comment parler avec mon conjoint d’intimité?
  • Suis-je en train de m’épuiser et devrais-je avoir recours à des services de répit pour faire le plein d’énergie?

Comprendre que vous n’êtes pas seul : La Société Alzheimer d’Ottawa et du comté de Renfrew, en partenariat avec le Réseau de la démence de la région de Champlain et le Centre d’accès aux soins communautaires (CASC) de Champlain, a lancé la vidéo Non merci, ça va : soutenir les familles qui vivent avec l’Alzheimer et autres maladies apparentées. Elle présente des histoires émouvantes d’aidants de personnes atteintes de démence. Ils parlent de leur expérience et encouragent les autres aidants à aller chercher du soutien dans la communauté, tout en affirmant qu’aucun aidant n’est seul et que tout le monde devrait demander de l’aide. Des experts médicaux et communautaires de la région de Champlain y sont également interviewés.

Trouver quelqu’un à qui parler : La famille et les amis ne sont pas toujours en mesure de vous apporter du soutien lorsque vous éprouvez ces sentiments. En parler à un professionnel est souvent utile.

  • Votre division locale de la Société Alzheimer peut aussi vous aider si vous avez besoin de quelqu’un à qui parler. Cette page renferme des ressources locales vers lesquelles vous pouvez vous tourner.
  • Télésanté Ontario : Ce service téléphonique du gouvernement de l’Ontario offre gratuitement après les heures d’ouverture normales du soutien aux aidants naturels de personnes atteintes de démence. Sans frais : 1-866-797-0000.
  • Ligne de crise en santé mentale. Services pour les résidants de la région de Champlain (comté de Renfrew, Ottawa, Stormont, Dundas et Glengarry, Prescott Russell) âgés d’au moins 16 ans et qui vivent une crise de santé mentale. Les proches de la personne en crise peuvent aussi appeler.


Nous décrivons ici brièvement les ressources et services offerts aux personnes à domicile et dans la communauté. Il s’agit de services de soutien communautaires, de services de répit comme des programmes de jour pour adultes, et de programmes offerts par la Société Alzheimer dans votre région.

Pour vous assurer que vous avez l’aide qu’il vous faut, vous pouvez prévoir ce qui suit :

  • Une liste du soutien dont vous avez besoin et des personnes (famille, amis) ou programmes communautaires qui pourraient vous aider
  • Une liste des coordonnées de tous les programmes, services et activités dans la région
  • Une liste des coordonnées des proches qui font partie de votre « cercle de soins » et de leur disponibilité
  • Un calendrier indiquant les programmes et services de répit offerts aux aidants
  • Un plan d’introduction aux soins de répit (le plus tôt est le mieux pour vous)
  • Voyez les ressources pour les services de soutien en personne offerts dans votre région aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants
  • Pour les personnes atteintes de démence qui ont de la difficulté à accepter leurs besoins croissants et qui peuvent avoir des comportements difficiles, consultez la page sur les comportements et la communication. (hyperlink to page)


Parfois, vous pouvez vous sentir dépassé, stressé et triste. Les liens dans la section « Ressources disponibles en ligne » pourraient vous être utiles pour bien vivre avec la démence, entre autres pour conserver une bonne santé physique et émotionnelle, de l’intimité et pour s’adapter aux changements dans les relations avec la famille et les amis.


Voir aussi la section « Trouver quelqu’un à qui parler »

Si vous croyez que votre rôle d’aidant naturel nuit à votre santé physique et émotionnelle, veuillez en parler à votre médecin de famille ou à un autre médecin pour demeurer le plus possible en santé, pour vous-même et pour votre proche atteint de démence.

  • Si vous avez au moins 65 ans et remarquez des changements de votre humeur, de vos habitudes de sommeil, de votre appétit et dans vos activités quotidiennes, vous devriez peut-être demander à votre médecin de famille de vous référer à des services de santé mentale spécialisés. Ces services comportent généralement :
    • Une évaluation globale de votre humeur, de vos capacités cognitives et fonctionnelles, de votre sécurité et de votre comportement
    • Des médicaments, au besoin, et d’autres recommandations (éducation, demande de services, stratégies de soins) pour optimiser votre fonctionnement et alléger le fardeau de l’aidant.

Ressources

  1. Réagir au diagnostic et gérer ses sentiments
    • Expériences partagées est un guide d’information (disponible aussi sous forme audio) de la Société Alzheimer du Canada comportant des suggestions de personnes atteintes de démence sur la gestion des émotions, l’adaptation au changement et la planification de l’avenir.
    • Bulletin éducatif Insight (en anglais) rédigé par et pour des personnes atteintes de démence en partenariat avec la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Façons de parler du diagnostic, de bien vivre et de rester en contact avec les autres.
    • En parler à la famille et aux amis. Page Web de la Société Alzheimer du Canada proposant des conseils pratiques sur la communication.
    • Vivre avec la démence. Site Web conçu en partenariat avec l’Université de Waterloo fournissant des renseignements et des ressources pour aider les personnes nouvellement diagnostiquées de démence à obtenir les renseignements nécessaires pour bien vivre et se préparer pour l’avenir.
    • Vivre et se transformer au rythme de la perte et du deuil. Guide de la série « par nous pour nous » élaboré par des personnes atteintes de démence en partenariat avec l’Université de Waterloo. Il propose des stratégies pour reconnaître la perte et le deuil en soi et chez les autres afin d’arriver à l’acceptation, à l’espoir et à la force intérieure.
    • Le deuil blanc pour les personnes atteintes et leurs proches. Une ressource de la Société Alzheimer du Canada pour les personnes atteintes de démence et leur famille. Elle explique à quel point l’ambiguïté et les sentiments de toutes sortes ont un impact sur les personnes atteintes et leurs proches.
    • Vivre avec la démence – Bien-être émotionnel. Site Web de l’Université de Waterloo pour vous aider à trouver des renseignements importants concernant les différentes émotions que les personnes atteintes de démence peuvent ressentir ainsi que des stratégies pour aider à gérer ces émotions.
    • Prendre soin des aidants. Feuillet de la Société Alzheimer d’Ottawa et du comté de Renfrew proposant des conseils pour gérer les sentiments de deuil aux familles dont un proche est atteint de démence.
    • Conseils et stratégies. Guide de la série « par nous pour nous » élaboré par des personnes atteintes de démence en partenariat avec l’Université de Waterloo. Il propose des idées pratiques et des suggestions pour la personne qui vit avec la démence au quotidien.
  2. Donner des soins
    • Comment prendre soin de soi-même comme aidant. Cette ressource de la Société Alzheimer du Canada présente les signes précurseurs du stress et comporte une liste de vérification et des conseils pour bien s’adapter à titre d’aidant.
    • Les congés, c’est essentiel. Feuillet de la Société Alzheimer d’Ottawa et du comté de Renfrew expliquant aux aidants l’importance de prendre congé et des stratégies pour y arriver.
    • Le deuil que vit le proche aidant. Feuillet de la Société Alzheimer d’Ottawa et du comté de Renfrew proposant des conseils pour gérer les sentiments de deuil aux familles dont un proche est atteint de démence.
    • Managing Triggers (en anglais). Guide de la série « par nous pour nous » élaboré par des personnes atteintes de démence en partenariat avec l’Université de Waterloo. Il propose des conseils pratiques pour gérer positivement les éléments déclencheurs du stress.
  3. Obtenir de l’aide de la famille et des services de santé
    • Des façons d’aider. Conseils de la Société Alzheimer du Canada pour aider vos proches et leur montrer que vous vous souciez de leur bien-être.

  4. Changements dans les relations et bien vivre avec la démence


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